Την εκδήλωση άνοιξε η κα Αθηνά Αλεξανδρίδου, Πρόεδρος της VHL Family Alliance Greece, η οποία ευχαρίστησε θερμά όλους τους συμμετέχοντες ομιλητές και συντονιστές για την εθελοντική στήριξη τους στο έργο του Σωματείου και στην συνέχεια τους προλόγισε. Ο πρώτος χαιρετισμός δόθηκε από την κα Janet Thompson, CEO της VHL Alliance με έδρα τις ΗΠΑ. Στη συνέχεια χαιρετισμό απηύθυνε ο Professor Michael Jewett (on CC), Chair, IKCC και ακολούθησε ο Γιώργος Καπετανάκης, Πρόεδρος Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου – ΕΛΛΟΚ, η Βασιλική – Ραφαέλα Βακουφτσή, Πρόεδρος Ένωσης Ασθενών Ελλάδας καθώς και ο Δημήτρης Αθανασίου, Πρόεδρος Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδας.

Με συντονίστρια την Πρόεδρο της VHL Family Alliance Greece, κα Αθηνά Αλεξανδρίδου , ξεκίνησε η πρώτη θεματική ενότητα της εκδήλωσης με την Dr. Katy Beckermann, Διδάκτωρ Επίκουρη Καθηγήτρια Ογκολογίας στο Vanderbilt University Medical Center να παίρνει το λόγο και μέσα από μια πολύ ενδιαφέρουσα παρουσίαση να αναδεικνύει τα συμπτώματα τόσο για τον καρκίνο του νεφρού όσο και για τη νόσο του VHL. Στη συνέχεια η Δρ. Μαρία Λεκαράκου, MD, Παθολογοανατόμος, Metropolitan Hospital, παρουσίασε τους υποτύπους του νεφροκυτταρικού καρκινώματος αλλά και τη συσχέτιση τους με κληρονομικά σύνδρομα. Ακολούθησε η ενδιαφέρουσα ομιλία του Δρ. Πετσατώδη Ευάγγελου, Επεμβατικού Ακτινολόγου, Επιμελητή Β΄, ΓΝΘ, Παπανικολάου Ηospital ο οποίος αναφέρθηκε στη διαδερμική αντιμετώπιση του καρκίνου του νεφρού. Η πρώτη θεματική ενότητα της εκδήλωσης έκλεισε με την ομιλία του Δρ. Κουτσούκου Κων/νου, MD, MSc, Β΄ Ογκολογική Κλινική, Metropolitan Hospital, ο οποίος παρουσίασε τα νεότερα επιστημονικά δεδομένα στην επικουρική θεραπεία του καρκίνου νεφρού.

Συνεχίζοντας και περνώντας στο δεύτερο μέρος της εκδήλωσης βασικό θέμα αποτέλεσε η συζήτηση για τον κληρονομικό καρκίνο νεφρού Von-Hippel Lindau και τις προκλήσεις ζώντας και αντιμετωπίζοντας τον κληρονομικό καρκίνο νεφρού VHL και την αξία της διεπιστημονικής συνεργασίας. Ξεκινώντας, τον λόγο πήρε η Δρ. Παρασκευή Αποστόλου, Μοριακή Βιολόγος-Γενετίστρια, Μεταδιδακτορική Ερευνήτρια, Εργαστήριο Μοριακής Γενετικής του Ανθρώπου, ΕΚΕΦΕ Δημόκριτος η οποία αναφέρθηκε στον ρόλο του γονιδιακού ελέγχου στον κληρονομικό καρκίνο του νεφρού (VHL). Έπειτα, ο Δρ. Μπάρκας Κώστας, Επιμελητής Α΄ Νευροχειρουργός Νευροχειρουργικής κλινικής, Γενικό Κρατικό Νίκαιας Πειραιά, «Αγ. Παντελεήμων», ανέλυσε τον ρόλο του νευροχειρούργου στη διαχείριση των ασθενών με VHL. Ακολουθώντας η Δρ. Αλεξανδράκη Κρυσταλλένια, Md, PhD, Msc, Eνδοκρινολόγος, Επιστημονική συνεργάτης, Αρεταίειο μίλησε για τον ρόλο του ενδοκρινολόγου στη διαχείριση των ασθενών με VHL και στη συνέχεια τον λόγο πήρε ο Δρ. Χαρώνης Αλέξανδρος, MD, Χειρουργός Οφθαλμίατρος Κλινικής ΜΗΝ, Athens Vision ο οποίος αναφέρθηκε στον ρόλο του οφθαλμιάτρου στη διαχείριση των ασθενών με VHL. Μεγάλο ενδιαφέρον είχε και η ομιλία του Δρ. Μπουκοβίνα Ιωάννη, MD, PhD, PharmaD, Επιστημονικού υπεύθυνου ογκολογικού τμήματος Βιοκλινικής αναφορικά με το όφελος των καινοτόμων θεραπειών στη διαχείριση των ασθενών με VHL. Το δεύτερο μέρος ολοκληρώθηκε με την παρουσίαση του Δρ. Μπάμια Άρη, «Αττικόν» Νοσοκομείο, MD, PhD, Καθηγητή Θεραπευτικής- Παθολογίας- Ογκολογίας, Εθνικό & Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών σχετικά με την αξία των Κέντρων Αναφοράς Σπανίων Νοσημάτων.

Τέλος, έφτασε η στιγμή του τρίτου και τελευταίου μέρους της εκδήλωσης που εστίασε στην ζωή με ένα κληρονομικό νόσημα και το στίγμα και τις ανισότητες που βιώνουν οι ασθενείς. Ο κ. Γενάρης Γιάννης, Ψυχίατρος, Πιστοποιημένος ψυχοθεραπευτής έδωσε μέσα από την ομιλία του όλη την αποτίμηση του ψυχολογικού βάρους που φέρει ένας ασθενής με VHL. Έπειτα, με την σειρά της η κα Γεωργία Μωραΐτη, Κοινωνική λειτουργός BSc. MSc - Υπεύθυνη Δικτύου Συλλόγων Ασθενών, Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος δεν παρέλειψε να αναφερθεί στα επιτεύγματα αλλά και τις κοινωνικές παροχές για τους σπάνιους ασθενείς στη χώρα μας.

Κλείνοντας, η κα. Αθηνά Αλεξανδρίδου, Πρόεδρος της VHL Alliance Greece, αναφερόμενη στο αποτύπωμα του στίγματος στους ασθενείς με VHL δήλωσε μεταξύ άλλων: «Είναι πολύ ουσιαστικό ο ασθενής με σπάνιο νόσημα να γνωρίζει ότι έχει ανθρώπους δίπλα του, το στίγμα δεν πρέπει να τον ακολουθεί πλέον και μόνο να επωφεληθούμε μπορούμε όταν μοιραζόμαστε αυτό το βάρος που νιώθουμε. Μαζί θα προχωρήσουμε, θα φτιάξουμε ένα κέντρο αναφοράς και θα διεκδικήσουμε τον προγεννητικό προεμφυτευτικό έλεγχο αλλά και την καλύτερη αντιμετώπιση της νόσου. Είμαστε λίγοι, είμαστε σπάνιοι, αλλά είμαστε άνθρωποι. Εύχομαι σε όλους τους ασθενείς μας και σε όλους τους γιατρούς το καλύτερο, υγιείς και νέες οικογένειες. Είμαστε πάντα δίπλα σας, μαζί με τις νέες εξελίξεις και όλα τα νέα σχετικά με τον καρκίνο του νεφρού και το VHL».