Την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, σύλλογοι ασθενών και εκπρόσωποι από το Βέλγιο, τη Γαλλία, τη Γερμανία, την Ελλάδα, την Ιταλία, τη Ρουμανία και την Ισπανία, ενώνουν τις δυνάμεις τους μέσω του συνασπισμού #AllUnitedforMG και ανακοινώνουν τη δημιουργία της Ευρωπαϊκής Ημέρας Μυασθένειας Gravis.

Μια ιδιαίτερη ημέρα για την μυασθένεια Gravis

Στις 2 Ιουνίου, δίνεται μια μοναδική ευκαιρία στους ασθενείς με μυασθένεια Gravis (MG) στην Ευρώπη να κατανοήσουν βαθύτερα τη σοβαρότητα  της νόσου.Με οδηγό αυτή τη δυναμική, ο συνασπισμός δείχνει αποφασισμένος να ενισχύσει τα δικαιώματα των ασθενών για καλύτερη ποιότητα ζωής. Για πολλούς ασθενείς με MG, η φροντίδα είναι μια πηγή άγχους και αβεβαιότητας. Η έλλειψη αναγνώρισης της σημασίας της νόσου στην Ευρώπη δημιουργεί ανισότητες στη φροντίδα τους.

Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο ο συνασπισμός «AllUnitedforMG» ξεκινά μια δυναμική εκστρατεία ευαισθητοποίησης για να αναδείξει τη δύναμη, το θάρρος και την ανθεκτικότητα των ασθενών που πάσχουν από την μυασθένεια Gravis.«Αυτή η εκστρατεία, η οποία θα κορυφωθεί στις 2 Ιουνίου 2023, στοχεύει στο να προβάλει τους ασθενείς και τους φροντιστές τους, τονίζοντας τον αντίκτυπο αυτής της ασθένειας στη σωματική και ψυχική τους ευεξία.

Ζητάμε την ενσυναίσθηση και την υποστήριξη της κοινωνίας για την βελτίωση της θεραπευτικής προσέγγισης και του τρόπου με τον οποίο οι γιατροί και οι ασθενείς αλληλεπιδρούν μεταξύ τους. Ο στόχος μας είναι η βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών και η μείωση της ψυχικής τους επιβάρυνσης», καταλήγει η Νάντια Σπίγγου, συνιδρύτρια της Ευρωπαϊκής Ημέρας για τη Μυασθένεια Gravis και Πρόεδρος του Συλλόγου Μυασθενών Ελλάδος (H-MGA)

Επιπτώσεις στην ποιότητα ζωής

Η μυασθένεια Gravis είναι μια σοβαρή, σπάνια και χρόνια νευρομυϊκή αυτοάνοση νόσος που μπορεί να προκαλέσει εξουθενωτική και δυνητικά απειλητική για τη ζωή μυϊκή αδυναμία. Με απλά λόγια, οι φυσικές άμυνες του σώματος δεν λειτουργούν με τον τρόπο που υποτίθεται πως πρέπει να λειτουργούν. Συχνά εμφανίζεται πρώτα στο πρόσωπο, με πρώιμο σημάδι την πτώση των βλεφάρων. Οι εξασθενημένοι μύες των ματιών μπορεί επίσης να οδηγήσουν σε διπλή ή θολή όραση. Το χαμόγελο, η μάσηση και η αναπνοή μπορούν επίσης να επηρεαστούν, καθώς και τα χέρια και τα πόδια. Επειδή η μυασθένεια Gravis είναι σπάνια,ορισμένοι επαγγελματίες στον χώρο της ιατρικής, δεν την γνωρίζουν πλήρως ούτε και τα συμπτώματά της. Αυτό μπορεί συχνά να οδηγήσει σε λανθασμένη διάγνωση και κακή διαχείριση.

«Η ασθένειά μας είναι αόρατη και δυσνόητη για όποιον δεν πάσχει από αυτήν. Θέλω να ανυψώσω το χέρι μου για να σηκώσω το φλιτζάνι μου, αλλά το σώμα μου δεν με ακολουθεί. Νοιώθω σαν να σηκώνω 100 κιλά. Κάθε συνηθισμένη και απλή πράξη είναι μια μάχη, είναι σαν να ξαναγίνεσαι παιδί. Κάθε μέρα είναι μέρα μάθησης, κάθε κατάσταση είναι καινούργια. Τα προβλήματα που έπρεπε να αντιμετωπίσω χθες θα είναι διαφορετικά σήμερα», λέει ένας ασθενής.

Εκτός από τη συμπτωματική πτυχή, η μυασθένεια  Gravisέχει ευρύτερο κοινωνικό αντίκτυπο. Η απρόβλεπτη κατάσταση των φυσικών εκδηλώσεων της νόσου περιπλέκει τις αλληλεπιδράσεις των ασθενών με τους άλλους. Αυτό μπορεί συχνά να οδηγήσει σε ένα αίσθημα αμηχανίας, αυξάνοντας τον κίνδυνο άγχους και κατάθλιψης.

Τέλος, η επιβάρυνση της νόσου δυσκολεύει τον προγραμματισμό της ζωής των ασθενών, επηρεάζοντάς τους όχι μόνο κοινωνικά αλλά και επαγγελματικά. Τόσο οι ασθενείς όσο και οι φροντιστές πρέπει συχνά να εγκαταλείψουν τη σταδιοδρομία τους ή να αλλάξουν τις ώρες εργασίας τους, και την επαγγελματική τους ιδιότητα, οδηγούμενοι σε πιθανά οικονομικά προβλήματα, καθώς και σε απομόνωση, απογοήτευση και ενοχές.

Σχετικά με τον σύλλογο Μυασθενών Ελλάδος (H-MGA): Ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος (H-MGA), ιδρύθηκε το 2008. Από τότε οι κύριοι στόχοι του είναι να φέρνει τους ασθενείς σε επαφή, να ενημερώνει για τα νέα φάρμακα και τις θεραπείες, να υπερασπίζεται τα δικαιώματα των μελών του και να παρέχει οποιαδήποτε βοήθεια χρειάζεται στην ιατρική έρευνα.