Η πάθηση εμφανίζεται όταν το αιμοφόρο αγγείο που μεταφέρει αίμα από τον εγκέφαλο στην καρδιά, γνωστό και ως φλέβα του Γαληνού, δεν αναπτύσσεται σωστά. Η δυσπλασία έχει ως αποτέλεσμα μια υπερβολική ποσότητα αίματος να καταπονεί τη φλέβα και την καρδιά, κάτι το οποίο μπορεί να οδηγήσει σε διάφορα προβλήματα υγείας.

«Οι τεράστιες εγκεφαλικές βλάβες και η άμεση καρδιακή ανεπάρκεια μετά τη γέννηση είναι οι δύο μεγάλες προκλήσεις», δήλωσε στο CNN ο Dr. Darren Orbach, ακτινολόγος στο Νοσοκομείο Παίδων της Βοστώνης και ειδικός στη θεραπεία της δυσπλασίας.

Η μικρή μαχήτρια, Denver Coleman

Όταν έμαθαν για την τέταρτη εγκυμοσύνη τους, ο Derek και η Kenyatta Coleman από τη Λουιζιάνα έμειναν έκπληκτοι και ενθουσιασμένοι. Η Kenyatta, 36 ετών, και ο Derek, 39 ετών, είναι παντρεμένοι εδώ και επτά χρόνια και ήταν έτοιμοι να καλωσορίσουν ένα νέο μέλος στην οικογένειά τους.

Η Kenyatta δήλωσε ότι όλα φαινόντουσαν φυσιολογικά στην εγκυμοσύνη. Αφού είχε αποκτήσει τρία παιδιά, η Kenyatta θεωρούσε τους υπερήχους ως ένα ραντεβού ρουτίνας. «Το μωρό τα πήγαινε καλά. Η ανατομική εξέταση ήταν αμετάβλητη», δήλωσε η Kenyatta, σύμφωνα με το CNN. Οι Colemans έκαναν ακόμη και γενετικές εξετάσεις, οι οποίες έδειχναν πως η εγκυμοσύνη της Kenyatta ήταν «χαμηλού κινδύνου». Η ίδια είπε πως «πιστεύαμε ειλικρινά ότι ήμασταν ασφαλείς».

Αλλά όταν η Kenyatta πήγε για υπερηχογράφημα στις 30 εβδομάδες της εγκυμοσύνης της, κάτι ήταν διαφορετικό. Θυμάται ότι ο γιατρός της, της είπε ότι ανησυχούσε. «Μου είπε ότι κάτι δεν πήγαινε καλά όσον αφορά τον εγκέφαλο του μωρού και επίσης ότι η καρδιά της ήταν διογκωμένη», θυμάται η Kenyatta. Μετά από περισσότερες έρευνες, υπήρξε διάγνωση για δυσπλασία της φλέβας του Γαληνού.

Οι Colemans έμαθαν για μια κλινική δοκιμή, που θα μπορούσε να προσφέρει θεραπεία πριν γεννηθεί το μωρό τους. Η Kenyatta θυμάται ότι ενημερώθηκε για τους πιθανούς κινδύνους – πρόωρος τοκετός ή εγκεφαλική αιμορραγία για το έμβρυο – αλλά οι Colemans ένιωσαν ότι δεν υπήρχε άλλη επιλογή γι’ αυτούς. Ήθελαν να συμμετάσχουν στη δοκιμή.

Στις 15 Μαρτίου, ακριβώς ένα μήνα μετά το υπερηχογράφημα που εντόπισε τη δυσπλασία, η Kenyatta υποβλήθηκε σε χειρουργική επέμβαση. Όμως, σε αυτή τη χειρουργική επέμβαση υπήρχαν δύο ασθενείς: η Kenyatta και το μωρό της.

Οι γιατροί έπρεπε να βεβαιωθούν ότι το έμβρυο βρισκόταν στη σωστή θέση, με το κεφάλι του στραμμένο προς το κοιλιακό τοίχωμα της μητέρας. Έκαναν τις απαραίτητες εξετάσεις, για να βεβαιωθούν ότι το έμβρυο όχι μόνο βρισκόταν στη σωστή θέση για την επέμβαση, αλλά θα παρέμενε εκεί.

Η Louise Wilkins-Haug, μια εκ των γιατρών της Kenyatta, εξήγησε ότι χρησιμοποίησαν μια τεχνική που δανείστηκαν από προηγούμενες καρδιοχειρουργικές επεμβάσεις στη μήτρα. Μόλις το έμβρυο βρεθεί στη βέλτιστη θέση, «λαμβάνει μια μικρή ένεση φαρμάκου, ώστε να μην κινείται, και λαμβάνει, επίσης, άλλη μια μικρή ένεση φαρμάκου για ανακούφιση από τον πόνο», δήλωσε η Wilkins-Haug.

Από εκεί και πέρα, οι γιατροί εισήγαγαν μια βελόνα μέσα από το κοιλιακό τοίχωμα, περνώντας προσεκτικά έναν καθετήρα μέσα από τη βελόνα, ώστε τα μικροσκοπικά μεταλλικά πηνία να γεμίσουν τη φλέβα, να επιβραδύνουν τη ροή του αίματος και να μειώσουν την πίεση. Το μωρό έδειξε αμέσως σημάδια βελτίωσης, με τις τομογραφίες να δείχνουν μειωμένη αρτηριακή πίεση σε βασικές περιοχές. Αλλά η επιτυχία δεν καθορίστηκε μόνο από εκείνη τη στιγμή, αλλά και από αυτό που θα ακολουθούσε.

Μετά την επέμβαση, η Kenyatta είχε διαρροή αμνιακού υγρού. Δύο ημέρες αργότερα, ξεκίνησε ο τοκετός, στις 34 εβδομάδες. Στις 17 Μαρτίου γεννήθηκε η Denver Coleman, με βάρος περίπου 1,8 κιλά. «Την άκουσα να κλαίει για πρώτη φορά και απλώς δεν μπορώ καν να εκφράσω με λόγια το πώς ένιωσα εκείνη τη στιγμή», θυμάται η Kenyatta. «Ήταν η πιο όμορφη στιγμή, μπορούσα να την κρατήσω, να την κοιτάξω και μετά να την ακούσω να κλαίει».