Στη σχετική ανακοίνωση της «ομάδας πρωτοβουλίας μεσογειακής αναιμίας “Αγία Σοφία”», αναφέρονται τα εξής: Σας ενημερώνουμε ότι τη Δευτέρα 02/10/23 στις 12.00 θα μαζευτούμε συλλογικά (πάσχοντες, συγγενείς, φίλοι, σωματεία, πολιτικοί φορείς κλπ) στα σκαλιά, στον προαύλιο χώρο, έξω από τα γραφεία της διοίκησης του Νοσοκομείου Παίδων “ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ” με σκοπό την διαμαρτυρία μας απέναντι κυρίως:
1) στις ελλείψεις αίματος και τις σοβαρές υπομεταγγίσεις που βιώνουμε,
2)την έλλειψη γιατρών όσο και
3) για την έλλειψη κάλυψης των ενήλικων ανασφάλιστων πασχόντων (10) από το φαρμακείο του νοσοκομείου. Αυτό αφορά τα ανάλωσιμα υλικά (σύριγγες-καθετήρες-ελαστομερής αντλίες) τα οποία χρησιμεύουν για την καθημερινή αποσιδήρωση, η οποία μετά τη μετάγγιση είναι η δεύτερη σημαντική θεραπεία για την διαβίωση μας.
Καλέσαμε επιπρόσθετα τους συλλόγους ΠΑΣΠΑΜΑ και ΠΕΠΠΑΜΑ (αθηναϊκοί σύλλογοι Μεσογειακής Αναιμίας) να συμμετέχουν μαζί μας στην κινητοποίηση, καθώς επίσης την Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία και την Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας.
Επιπρόσθετα καλούμε κάθε πολίτη που θέλει να μας συνδράμει στην προσπάθεια μας».