Oι καταθέσεις αγάπης από  Έλληνες και Κύπριους - ύψους περίπου 3 εκατ. ευρώ που έγιναν τον τελευταίο μήνα- αλλά και οι επαφές με τη φαρμακευτική εταιρία και το νοσοκομείο της Βοστόνης, επιτρέπουν στον Παναγιώτη-Ραφαήλ να συνεχίσει τη μάχη του με τη Νωτιαία Μυική Ατροφία με νέους όρους.

Η  γονιδιακή θεραπεία στην οποία θα υποβληθεί ο 18 μηνών ασθενής, θα δώσει το «πράσινο φως» για την πρωτοποριακή «στόχευση» του ελαττωματικού γονιδίου που ευθύνεται για τη νόσο. Σημειώνεται πως τα χρήματα τα διαχειρίζεται το Σωματείο Φροντίδας Ατόμων με Νευρομυϊκές παθήσεις, MDA, με το οποίο άλλωστε η οικογένεια Γλωσσιώτη έχει συμφωνήσει πως αν ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ δεν θα τα χρησιμοποιήσει, αυτά θα διατεθούν για τους σκοπούς της εταιρίας.

Ο Παναγιώτης-Ραφαήλ διαγνώστηκε με Νωτιαία Μυική Ατροφία σε ηλικία περίπου ενός μήνα. Έκτοτε λαμβάνει ενέσιμη θεραπεία για τη νόσο -πρόκειται για την πρώτη θεραπεία που εγκρίθηκε από τους αρμόδιους φορείς ελέγχου φαρμάκων, δηλαδή FDA για τις ΗΠΑ και EMA για Ευρώπη, για τη Νωτιαία Μυική Ατροφία, είναι το ολιγονουκλεοτίδιο nusinersen. Αυτή κοστίζει περίπου 1 εκατ. ευρώ για τέσσερα χρόνια χορήγησης της.

Σε ό,τι αφορά τη γονιδιακή θεραπεία (Zolgensma), αυτή έλαβε έγκριση από τον Αμερικανικό φορέα έγκρισης φαρμάκων (FDA), τον περασμένο Μάιο, ενώ στην Ευρώπη δεν έχει εγκριθεί ακόμη από τον αντίστοιχο φορέα, ΕΜΑ. Στη γονιδιακή θεραπεία είναι σημαντικό ότι οι ασθενείς που πληρούν τις προϋποθέσεις για να υποβληθούν σε αυτή, πρέπει να μην υπερβαίνουν τους 24 μήνες. Κι αυτός ήταν ένας από τους παράγοντες που είχε κινητοποιήσει την οικογένεια Γλωσσιώτη η οποία (αισθανόταν ότι) έδινε μάχη με τον χρόνο τους τελευταίους δυο μήνες που προσπαθούσε να αποκτήσει πρόσβαση στη νέα θεραπεία ώστε να προλάβει ο μικρός μαχητής να υποβληθεί σε αυτήν μέσα στους επόμενους έξι μήνες.

Όταν οι αιτήσεις της οικογένειας Γλωσσιώτη για τη μετάβαση με έξοδα του ΕΟΠΥΥ απορρίφθηκαν από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) του ΕΟΠΥΥ, η οικογένεια Γλωσσιώτη επιδόθηκε σε έναν τεράστιο αγώνα ευαισθητοποίησης της ελληνικής κοινωνίας για τον μικρό τους Παναγιώτη-Ραφαήλ.

Από την πλευρά του, ο πατέρας του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ έμπλεος συγκίνησης το απόγευμα της Δευτέρας και μετά την ολοκλήρωση της διαπραγμάτευσης δήλωσε τις θερμές ευχαριστίες του προς όλους τους Έλληνες και τον υπουργό Υγείας για όλα όσα έκαναν. «Μόλις ενημερώθηκα από τον Υπουργό ότι τελείωσαν τα διαδικαστικά για τη μετάβαση του παιδιού στην Βοστόνη, όλα πήγαν καλά. Θέλω να ευχαριστήσω τον ελληνικό λαό και τον κυπριακό λαό που το πρόβλημα του παιδιού μου έγινε και δικό τους πρόβλημα. Ευχαριστώ την Κυβέρνηση, τον Υπουργό και τον Πρωθυπουργό που ευαισθητοποιήθηκαν και έδωσαν λύση. Κατανοώ την απόφαση του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου. Η ευθύνη είναι 100% δική μας», ανέφερε ο κ. Γλωσσιώτης, κατά τη σύντομη ομιλία του, μετά την ολοκλήρωση των συζητήσεων και των διαπραγματεύσεων του υπουργείου Υγείας για το παιδί του.